Αρχική | Διάφορα | Ελλάδα | Επικαιρότητα | Κοινωνικά | Παναγιώτης – Ραφαήλ : Ολοκληρώθηκε η θεραπεία – Πολλαπλασιάστηκαν οι ελπίδες

Παναγιώτης – Ραφαήλ : Ολοκληρώθηκε η θεραπεία – Πολλαπλασιάστηκαν οι ελπίδες

Παναγιώτης – Ραφαήλ : Ολοκληρώθηκε η θεραπεία – Πολλαπλασιάστηκαν οι ελπίδες

«Η θεραπεία ολοκληρώθηκε!! Το όνειρο μας, χάρη σε όλους εσάς, έγινε πραγματικότητα!! Σας ευχαριστούμε πολύ, η αγάπη σας μας έφερε εδώ!! Να είστε όλοι καλά!!!!», ανέφεραν σε ανάρτηση στην σελίδα «Γίνει ο ήρωας του Παναγιώτη-Ραφαήλ» στο Facebook.

Με αυτό το χαρμόσυνο μήνυμα στο Facebook οι γονείς του μικρού Παναγιώτη - Ραφαήλ ενημέρωσαν ότι το παιδί, που πάσχει από Νωτιαία Μυική Ατροφία τύπου Ι ολοκλήρωσε την θεραπεία του στο νοσοκομείο Boston Children’s Hospital στην Βοστώνη.

Ο μικρός Παναγιώτης-Ραφαήλ Γλωσσιώτης ο οποίος γεννήθηκε τον Απρίλιο του 2018 και πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου Ι (SMA I), έφθασε με τους γονείς του στη Βοστώνη την Πέμπτη 14 Νοεμβρίου, για να λάβει στο διάσημο Νοσοκομείο Παίδων της Βοστώνης, γνωστό ως Boston Children’s Hospital, τη γονιδιακή θεραπεία και να βγει νικητής από τη μεγάλη αυτή μάχη.

Όλοι πλέον ελπίζουν ότι στο τέλος θα βγει νικητής από τη μάχη που δίνει και θα επιστρέψει με χαμόγελα στην Ελλάδα.

«Μας είπαν ότι δεν θα ζήσει πολύ…»

«Καταλάβαμε ότι ο γιος μας είχε κάποιο πρόβλημα όταν ήταν μόλις 2 μηνών, όταν άρχισε να χάνει τις κινήσεις από τα χεράκια και τα ποδαράκια του, ενώ η διάγνωση ήρθε επίσημα από τους γιατρούς όταν ο Παναγιώτης – Ραφαήλ ήταν 2,5 μηνών» δήλωσε πρόσφατα ο πατέρας του παιδιού, μιλώντας για την περιπέτεια της οικογένειάς του που έχει συγκινήσει το πανελλήνιο.

Μας είπαν ότι πάσχει από νωτιαία μυική ατροφία. Χωρίς να γνωρίζουμε περί τίνος πρόκειται, γυρίσαμε στο σπίτι, διαβάσαμε και άνοιξε η γη και μας κατάπιε. Οι γιατροί δεν μας έδωσαν ελπίδες, μας μίλησαν για μία νόσο η οποία έχει προσδόκιμο ζωής το πολύ 2 χρόνια.

Μας είπαν επίσης ότι τα παιδιά αυτά φεύγουν με άσχημο τρόπο λόγω της βαριάς υποτονίας. Στην νόσο μορφής τύπου 1 που χαρακτηρίζει τον Παναγιώτη – Ραφαήλ τα συμπτώματα εμφανίζονται πολύ γρήγορα».

Η διάγνωση της σπάνιας πάθησης του Παναγιώτη – Ραφαήλ, ανάγκασε την οικογένειά του να αναζητήσει τρόπους θεραπείας. Και στάθηκε κατά τρόπο τυχερή. «Μέσα στη μεγάλη μας ατυχία», λέει κ. Γλωσσιώτης, «το 2018 εγκρίθηκε ένα φάρμακο που χτυπά τα συμπτώματα και έτσι καταπολεμά εν μέρει την συγκεκριμένη νόσο.

Για καλή μας τύχη ήρθε το συγκεκριμένο φάρμακο και στην Ελλάδα. Πρόκειται για ένα πολύ ακριβό φάρμακο. Παρ’ όλα αυτά φροντίσαμε και το πήρε το παιδί μας. Λαμβάνει αυτή την θεραπεία από 3 μηνών. Κάνει 3 εγχύσεις τον χρόνο.

Αυτό το φάρμακο πραγματικά το κράτησε στην ζωή και κατάφερε να είναι από τα λίγα παιδάκια να στηρίξει το κεφαλάκι του και έχει καταφέρει και αποκτήσει το κάθισμα, το οποίο είναι αδύνατον με αυτή την πάθηση».

Διαβάστε περισσότερα στο in.gr


Σχολιάστε το άρθρο:

 

Διαβάστε ακόμα:

Παναγιώτης – Ραφαήλ : Ολοκληρώθηκε η θεραπεία – Πολλαπλασιάστηκαν οι ελπίδες

Παναγιώτης – Ραφαήλ : Ολοκληρώθηκε η θεραπεία – Πολλαπλασιάστηκαν οι ελπίδες

«Η θεραπεία ολοκληρώθηκε!! Το όνειρο μας, χάρη σε όλους εσάς, έγινε πραγματικότητα!! Σας ευχαριστούμε πολύ, η αγάπη σας μας έφερε εδώ!! Να είστε ...

περισσότερα

Δημοφιλέστερα Άρθρα

Τελευταία άρθρα

Μπορούμε να νικήσουμε το bullying
Το bullying είναι εξαιρετικά συνηθισμένο φαινόμενο. Αυτό δεν σημαίνει ότι είναι και ανίκητο. Ο σχολικός εκφοβισμός έρχεται στην επικαιρότητα συνήθως όταν ένα από τα χιλιάδες ...  
Βιεννέζικα βαλς στη Xριστουγεννιάτικη Αθήνα
Στο Μέγαρο Μουσικής Αθηνών Σάββατο και Κυριακή 7 και 8 Δεκεμβρίου, αντιστοίχως Τα Χριστούγεννα πλησιάζουν και οι καθιερωμένες ετήσιες συναυλίες του Johann Strauss Ensemble θα ...  
Παναγιώτης – Ραφαήλ : Ολοκληρώθηκε η θεραπεία – Πολλαπλασιάστηκαν οι ελπίδες
«Η θεραπεία ολοκληρώθηκε!! Το όνειρο μας, χάρη σε όλους εσάς, έγινε πραγματικότητα!! Σας ευχαριστούμε πολύ, η αγάπη σας μας έφερε εδώ!! Να είστε ...  
Κυριακή με συννεφιά, βροχές και καταιγίδες
Σε ποιες περιοχές τα φαινόμενα θα είναι έντονα. Η θερμοκρασία χωρίς αξιόλογη μεταβολή. Για σήμερα Κυριακή, αναμένουμε στα δυτικά της χώρας νεφώσεις με βροχές και ...  
Γυναίκες πρωταγωνίστριες του Πολυτεχνείου
  Αναζητήσαμε τις γυναίκες που με τον ένα ή τον άλλο τρόπο πρωταγωνίστησαν στην εξέγερση του Πολυτεχνείου και στο φοιτητικό κίνημα της εποχής.     Μαρία Δαμανάκη: Μια φωνή ...